El glioblastoma guanya visibilitat gràcies a les xarxes socials i la comunitat digital

El glioblastoma és el tumor cerebral més agressiu i amb pitjor pronòstic en adults. Unes 1.500 persones a l’any reben aquesta notícia a Espanya. Les xifres han estat implacables: sense tractament, l’esperança de vida amb prou feines frega els sis mesos, i amb l’estàndard tradicional -cirurgia, radioteràpia i quimioteràpia- se situa al voltant de l’any. Una nova generació de persones afectades ha decidit no caminar en soledat, convertint les pantalles dels seus telèfons en un altaveu d’esperança, visibilitat i comunitat.

Les xarxes socials d’alguns pacients en plataformes com Instagram o TikTok, cada vegada són més les veus que decideixen trencar el silenci que tradicionalment ha envoltat aquest diagnòstic. A través de vídeos en primera persona, diaris de tractament i reflexions sinceres, els pacients i les seves famílies humanitzen la malaltia i la treuen de les parets dels hospitals.

Alguns, com l’advocat mallorquí Kiko Palmer, utilitzen les xarxes com a altaveu per reclamar més fons per a la investigació i el dret a tractaments innovadors que puguin alentir l’avanç del càncer cerebral. Altres, com Daniel Benítez (@dabntz), un jove creador de videojocs, utilitzen les xarxes per explicar -juntament amb la seva parella Ana- com afecta la malaltia una família des del seu diagnòstic, com és inevitable pensar en la mort, els petits passos del dia a dia… Reflexions gairebé terapèutiques, com ell mateix reconeix.

Però no només parlen els mateixos pacients, també qui és més a prop d’ells. Aquest és el cas d’Emma (@emmacoyle_99), una jove que utilitza el seu perfil de TikTok per narrar amb sensibilitat la realitat del seu pare, humanitzant tot el que hi ha darrere del rol de cuidadora i explicant tot el procés, avenços i nous tractaments que han viscut des del diagnòstic fa més d’un any.

Aquests comptes no només serveixen per desfogar-se, sinó que funcionen com un far per a qui acaba de rebre la notícia, demostrant que darrere de les fredes estadístiques mèdiques hi ha històries reals plenes de dignitat, lluita i una profunda necessitat de connectar amb altres. Un dels projectes que més acollida ha tingut recentment és el liderat per Alejandro Porto, un arquitecte gallec de 44 anys establert a Madrid. Diagnosticat a finals de 2024,

Porto va transformar el seu tractament en un repte que va batejar com a ‘Cebra Project’. El seu repte va consistir a recórrer en bicicleta els 650 quilòmetres que separen l’Hospital Universitari La Paz de Santiago de Compostel·la. L’extraordinari del seu viatge no va ser només l’esforç físic, sinó que va completar la ruta -incloent-hi pujades tan exigents com el port de la Fuenfría o el mític O Cebreiro- portant al cap un dispositiu mèdic portàtil que tracta activament la seva malaltia.

Aquest dispositiu que Alejandro Porto portava al cap mentre pedalava representa una de les innovacions més grans dels últims vint anys en l’oncologia neurològica: els TTFields (Camps de Tractament del Tumor), una teràpia que utilitza camps elèctrics per interrompre de manera física la divisió de les cèl·lules tumorals. És a dir, es tracta d’un tractament físic, que no afegeix toxicitat sistèmica a l’organisme i les dades del qual mostren un canvi radical en les estadístiques: el percentatge de pacients que sobreviuen als dos anys augmenta del 26% al 43%, i als cinc anys passa del 5% al 13%. L’objectiu d’Alejandro va ser precisament visibilitzar la realitat de pacients que, com ell, poden seguir endavant gràcies a la investigació i la innovació mèdica.

Laura Cuesta, experta en xarxes socials i educació digital, va explicar que “tots els que hem patit alguna malaltia o tenim un familiar proper que està patint aquest procés sabem que el que ens uneix o tenim en comú és l’enorme vulnerabilitat personal”, reflexiona Laura. “Quan una persona rep un diagnòstic o travessa una malaltia crònica, no només necessita informació mèdica, que per descomptat; sinó que part de la seva estabilitat emocional la troba amb la comprensió, escolta i acompanyament”.

En un context on la conciliació diària complica el temps de qualitat presencial, la pantalla es converteix en un refugi. “Les xarxes socials ens permeten trobar altres persones que estan passant per una cosa semblant, llegir testimonis, posar paraules a pors que de vegades costa expressar i, el més important, sentir que una no està sola”, afegeix l’experta. Aquest sentiment de comunitat alleuja de manera dràstica l’aïllament físic i emocional que imposa el càncer.

El gran perill de l’algoritme és que no distingeix un avenç científic contrastat d’un rumor miraculós. Laura Cuesta adverteix sobre la necessitat de no caure en l’autodiagnòstic, un risc especialment elevat en adolescents que fan servir TikTok o chatbots d’IA com si fossin consultoris mèdics i assenyala que “és importantíssim dir, que tota aquesta informació que extraiem de les xarxes i d’aquesta comunitat que hem format, no pot substituir mai el criteri mèdic, però sí que pot aportar una cosa molt important: suport emocional, identificació i esperança realista”. Les plataformes poden orientar i desmitificar conceptes complexos, però, com recalca Laura Cuesta, “el criteri mèdic és insubstituïble”.

Experts consideren que l’impacte de projectes com el d’Alejandro Porto va molt més enllà del desfogament personal. Quan milers d’usuaris comparteixen, comenten i viralitzen el dia a dia d’un pacient amb glioblastoma, la malaltia surt de les ombres clíniques i s’instal·la en l’agenda pública. Es genera un corrent de consciència social i pressió institucional que, a la llarga, es tradueix en un impuls més gran cap a la investigació mèdica.

Subratllen que, mentre la ciència continua enderrocant barreres biològiques als laboratoris, històries com les d’Alejandro, Emma, Kiko, Daniel i Ana continuen enderrocant les barreres del silenci en el món digital. Recorden que, davant l’adversitat d’un diagnòstic advers, compartir no només ajuda a suportar la càrrega, sinó que encén una llum col·lectiva.